Deputados aprovam a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em SC
Projeto aprovado pela Alesc cria cadastro estadual para reunir informações e subsidiar políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
Divulgacao Os deputados da Alesc aprovaram na sessão de ontem, quarta-feira (3) a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida consta no Projeto de Lei (PL) 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.
Conforme o texto aprovado, o cadastro visa reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas.
Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

De acordo com a autora, a criação do cadastro é “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.
Além disso, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, assegurando maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias.
Ainda na sessão desta quarta, os deputados aprovaram a instituição do Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, inciativa do suplente de deputado Adilson Girardi prevista no PL 659/2025, e o reconhecimento do município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada, por meio do PL 923/2025, do deputado Julio Garcia (PSD).
Indicação pede avanço no concurso da Polícia Civil
Agilizar a chamada de candidatos no concurso da Polícia Civil, com a realização do teste de aptidão física e imediata criação do cadastro de reservas é a proposta do deputado Volnei Weber (MDB), que foi à tribuna pedir apoio para aprovar indicação de sua autoria, a fim de encaminhar essa solicitação ao governo do Estado, durante a sessão desta quarta.

Segundo ele, a segurança pública “é tema que não tem partido político, ideologia e não pode esperar o calendário eleitoral”. Por isso, ele propõe que seja flexibilizada a restrição de prosseguir com o concurso. “A estrutura tem déficit real e preocupante”, diz Volnei. “Precisamos de inteligência em campo, e pessoal nas delegacias especializadas”.
O parlamentar ainda lembrou o precedente que permitiu chamar concursados da Polícia Penal, “o maior da história da instituição”. Para ele, “é o que também precisa acontecer na Polícia Civil”.
ALESC EXPLICA
O que são doenças raras?
São enfermidades que atingem até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes, conforme o critério adotado pelo projeto aprovado.
Qual o objetivo do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras?
Reunir e organizar informações para subsidiar políticas públicas, pesquisas e a oferta de tratamentos especializados.
O que é o Novembro Acromático?
É uma campanha de conscientização e mobilização voltada à prevenção e ao combate à dengue.
O que pede a indicação sobre a Polícia Civil?
A proposta solicita ao governo estadual a continuidade das etapas do concurso público e a criação de cadastro de reserva para novos policiais civis.






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